Tesoriere-Segretaria-Cristina-Speranza-onlus

Tesoriere e Segretaria – Cristina Speranza

Sono Cristina, Tesoriera e Segretaria dell’Associazione La Pietra Scartata ONLUS. Ruolo delicato e di responsabilità che ho accettato con entusiasmo, pur di poter dare una mano effettiva a questa associazione che persegue grandi traguardi, che possono realmente migliorare la vita quotidiana di tanti disabili che soffrono.

Faccio parte dell’associazione mossa da questa volontà, ma anche perché sono entrata a far parte del mondo della disabilità alla nascita della mia seconda figlia, Eleonora. Lei è una bambina gravemente disabile, ha 12 anni e un livello cognitivo di tre-sei mesi, non ha diagnosi nonostante sia stata “rigirata” letteralmente come un calzino all’ospedale A. Meyer di Firenze dove è seguita nel reparto di neurologia, ortopedia e dietetica.

L’ipotesi è quella di una malattia genetica, ma quale non lo sappiamo, tuttavia ciò non ci ha mai scoraggiato cercando di far provare ad Eleonora di tutto.

Purtroppo però la sua situazione sta lentamente degenerando, essendo probabilmente la malattia involutiva, e quel poco che un tempo riusciva a fare, tipo mandare un bacio, alzare un braccio a comando per battere su un tamburello o semplicemente cercare di sostenere il capo, ora non le riesce più.

Le sedute di idrokinesiterapia e di fisioterapia di mantenimento sono per lei fondamentali per poter cercare di tenere la situazione fisica sotto controllo, ma nonostante questo ha dovuto già subire degli interventi chirurgici ortopedici per le anche lussate e per una gravissima scoliosi neurogena che la affligge e che le arreca dolore.

Ringrazio di avere accanto una famiglia che mi sostiene e mi aiuta; lavoriamo sia io che mio marito e riusciamo a dare ad Eleonora ciò di cui necessita, ma le difficoltà sono enormi e a volte la voglia di gettare la spugna è tanta, ma poi guardo negli occhi mia figlia e capisco che non posso arrendermi anche se i mulini a vento che dobbiamo affrontare sono infiniti.

L’associazione è anche un opportunità di scambio di informazioni, visto che nessuno sa mai come indirizzarci e informarci, e l’esperienza di ognuno diventa tesoro per il prossimo che dovrà affrontare lo stesso percorso e che grazie al vissuto di qualcun altro, potrà forse riuscire ad ottenere ciò che gli spetta con maggiore sollecitudine e minor pena.

Avere qualcuno che ti sostiene al di là della propria famiglia è un grande tesoro dove potersi rifugiare e sul quale fare affidamento. Per questo motivo credo fermamente che La pietra Scartata ONLUS debba divenire una grande famiglia, dove i disabili possano trovare un punto di riferimento e un abbraccio che li accolga e che riesca almeno in parte ad alleviare le loro sofferenze fisiche attraverso le sedute di fisioterapia che riusciremo, grazie alla generosità di tutti, ad erogare!

Leggi la storia di: